Телеканал НТН заинтересовался Измаилом

С октября 2011 г. Измаильская общественная организация «Право на будущее» в рамках благотворительной акции «Всем миром» проводила сбор средств для детей, больных гемофилией.

И вот несколько недель назад с руководителем проекта связались представители телекомпании НТН и предложили принять участие в съемках программы, посвященной проблемам и перспективам профилактики гемофилии в Украине.

29 февраля руководитель проекта Светлана Гудь и активист организации Евгения Дроздова побывали на съемочной площадке нового проекта «Реанимация» на телеканале НТН в Киеве. Журналисты телеканала пригласили в студию известных экспертов в области медицины, а также людей, которые не понаслышке знают об этом страшном заболевании, чтобы в очередной раз привлечь внимание к проблемам людей, страдающих гемофилией.

Вылечить гемофилию невозможно. Тем не менее, больные могут чувствовать себя полноценными членами общества при наличии должной заместительной терапии, т.е. восполнения с помощью препаратов нехватки нужного фактора свертываемости. Но для большинства гемофиликов полноценная жизнь – роскошь, т.к. обходится она в среднем в 10-12 тыс. рублей. долл. в месяц.

Как отметил глава Всеукраинской организации гемофиликов Александр Шмило, проблемы людей, страдающих «царской болезнью», во многих цивилизованных странах давно вышли из ряда личностных. Обеспечение гемофиликов лекарствами – задача государственная.

В Израиле, к примеру, они даже служат в армии. У нас же гемофилия – страшный приговор, означающий пожизненную инвалидность.

Гемофилию называют самой дорогой болезнью. Непозволительно высокие цены на лекарства оставляют больных полноценной жизни. Но самое страшное, что в нашей стране, даже найдя деньги на препарат, найти в аптеках сам препарат иногда не получается. Так было в середине 2011 года, когда наше правительство, пытаясь заключить более выгодный тендер, оставило гемофиликов на несколько месяцев без лекарств.

Особое внимание в ходе программы было уделено тем видам поддерживающих препаратов, которые используются на сегодняшний день в Украине. Как оказалось, основной критерий при выборе препарата – не качество и безопасность, а цена.

Наша страна – одна из немногих, где до сих пор используют криоприципитат – полуфабрикат, не очищенный от вирусных инфекций и вредных белков. И хотя специалисты, приглашенные в студию, разошлись во мнениях по поводу использования этого препарата, большинство из них настоятельно советовали использовать безопасные концентраты необходимого фактора.

Однако, как показывает практика, далеко не все больные действительно знают о разнице между препаратами. Государство же не готово обеспечить всех нуждающихся в высококачественных лекарствах. В некоторых городах действуют еще дополнительные программы помощи семьям с больными гемофилией.

В нашем городе, к сожалению, таких программ пока нет. Но активисты организации «Право на будущее» надеются, что с течением времени наше правительство возьмет на себя полную ответственность за обеспечение гемофиликов подходящей медицинской помощью.

«В последнее время общественность и СМИ стали более уважительными к людям, больным гемофилией. Очередное тому подтверждение – новый проект телеканала НТН «Реанимация», на съемках которого мы побывали, – рассказывает Светлана Гудь.

— Очень важно, что на такие передачи приглашают людей, которые живут непосредственно с этой проблемой и готовы рассказать об этом, т.к. в нашем городе к этому еще не готовы, причем не только больные, но и общественность в целом. Я искренне рада, что наша организация приняла участие в съемках нового проекта. Для нас это огромный опыт и достижение, т.к. организация достаточно молода.

Мы надеемся, что после этого акция «Всем миром» получит новый виток, т.к. нам не хотелось бы обновляться на шести ампулах, которые мы в декабре передали семьям с детьми, больными гемофилией».

Для всех, кто не остается в стороне, мы напоминаем реквизиты организации «Право на будущее»:

р/р 26007060722772
ПАО КБ "Приватбанк"
МФО 328704
ЕГРПОУ/ДРФЛ 36974288
мишень платежа: благотворительный взнос. 

Наш корр.