«Жить не будет»: как Оливия из Аккермана, родившаяся весом 750 граммов, несмотря на приговор врачей, вдохновляет помогать другим

Каждый год 21 марта мир одевает разноцветные носки и отмечает День людей с синдромом Дауна. Это не о болезни, а генетической особенности — наличие дополнительной копии в 21 паре хромосом, которая влияет на физические черты и особенности развития человека. Для аккерманской семьи Алены и Сергея Надводских эта дата стала глубоко личной три с половиной года назад, когда на свет появилась их дочь Оливия. Путь к ее рождению был полон тяжелых испытаний: от стресса первых дней войны и угроз выкидыша до страшного приговора врача – «жить не будет». Несмотря на неутешительные прогнозы, крошечная девочка, родившаяся весом всего 750 граммов, добыла в борьбе свое право на жизнь. С тех пор история одной семьи переросла в поддержку десятков других: преодолев этап неизвестности и страха и придя к полному принятию супругов посвятило себя помощи родителям детей с разными нарушениями развития, помогая им находить свет даже там, где раньше они видели только тьму. В материале «Бессарабии INFORM» — не только их история, но и рассказ о том, как большая любовь и крепкая вера трансформировались в целый благотворительный проект «Жизнь без Границ», подставивший свое плечо особым семьям Белгорода-Днестровского.

Ребенок, которого ждали

Алена и Сергей знакомы еще с детства: они жили в соседних деревнях, и их родители дружили. Впрочем, любовь зародилась уже в Одессе, куда девушка поехала учиться, а ее будущий муж там уже работал. В 2015 году пара вышла замуж и поселилась в Белгороде-Днестровском. Уже через три года на свет появилась их старшая дочь Эмилия, которой скоро исполнится 8.

Супруги долго мечтали о втором ребенке, и вот, наконец, после тяжелого периода ожидания и предыдущих потерь, в символический день, 14 февраля 2022 года, Алена узнала о своей беременности. Однако тогда еще никто даже не догадывался, какие действительно испытания придется прожить семье впереди:

«Это была и радость, и переживание одновременно, потому что мы понимали, что в стране такое непонятное состояние было. И я сообщаю мужу: у него тоже была и радость, и переживания… Потом, наверное, потому, что это были достаточно стрессовые такие дни, я поняла, что начинаю терять эту беременность. Поскольку предыдущую беременность я потеряла, я понимала, что это может снова привести к этому. Я пролечилась у нас в больнице, вроде бы все было нормально. И 24 февраля начинается война…», — вспоминает Алена.

Уже на следующий день, как и многим украинцам в холодном феврале 2022 года, когда жизнь каждого из нас неожиданно поделилась на «до» и «после», Алене и Сергею пришлось принимать тяжелое решение о безопасности ценой болезненной разлуки:

«25 февраля был очень стрессовый день для меня. Мы верующие, и в церкви нам предложили выехать в Молдову — у всех женщин с детьми из нашей церкви была такая возможность. Там был дом для людей с инвалидностью, в котором находились свободные места. Это был очень стрессовый момент, потому что мужчина остался здесь, в Украине, а мы со старшим ребенком (ему на тот момент было три годика) выходили к границе, там была длинная очередь… Все помнят, какие тогда были длинные очереди. И когда мы туда приехали, поздно вечером, у меня снова начались симптомы выкидыша. Я, конечно, проплакала всю ночь, мужчины не было рядом. На утро меня сразу привезли в больницу: там сказали, что есть шанс, дали мне лекарство, которое нужно было выпить, и таким образом сохранили жизнь ребенка», — рассказала женщина.

Казалось, что после такой тяжелой борьбы хуже всего было позади. Однако тревога за крохотную новую жизнь, которая только стала частью этого мира, но уже так упорно держалась за него, не утихала. На 12 неделе беременности, уже в Молдове, Алена пошла на плановое УЗИ. Именно там, во время обычного, на первый взгляд, осмотра врач заметил у ребенка особенность:

"Врач посмотрела и говорит: "У Вашего ребенка шейная складочка. Это похоже на синдром Дауна". И так стресс вокруг, и тут еще такая новость… Я разрыдалась. Она начала успокаивать меня, что это еще не точно, очень срок маленький, может быть ошибка: "Возможно, Вы переболели. А, возможно, стресс был - это все может вызвать подозрение". Ну все, надежда, конечно… Я рассказываю мужчине, звоню по телефону, он говорит: "Каким бы ни был ребенок - мы его принимаем". Мужчина – это вообще моя самая большая поддержка», – делится женщина.

Впереди семью ждали еще дополнительные медицинские обследования. Впрочем, результаты всех анализов указывали на одно и то же:

«Я начала сдавать дополнительные анализы, чтобы проверить, правда это или нет. Все они подтверждали наличие этого синдрома. Было тяжело, но я решила, что я не имею права уносить жизнь этого ребенка, потому что Бог дает жизнь. Человек просто не имеет права даже если я мама. Очень часто в этом мире многие говорят, что мама принимает решение – маме с этим жить. Но я так не считаю. Я считаю, что нашей семье Бог дает жизнь, Бог творит человека. И он почему-то мне доверил этого ребенка», — вспоминает тот переломный момент жизни женщина.

Алена признается: воспринять все это было очень непросто. Несмотря на крепкую веру и всестороннюю поддержку мужчины, осознание диагноза стало для нее настоящим экзаменом. Однако, по ее словам, главным для родителей оставались прежде всего их ребенок и то, как в будущем защитить его от жестокости нашего общества:

«В нашей церкви был один юноша с синдромом Дауна. Я видела, как над ним издевались, как над ним насмехались, особенно подростки. И у меня перед глазами этот Витя – и я понимала, что у меня будет такой ребенок. Я понимала, что я полюблю ее, мой муж будет любить этого ребенка, мои родные. Но окружение… Я не смогу оградить этого ребенка от окружающих. Это был очень трудный период моей жизни. Но я молилась, говорила: "Боже, помоги мне полюбить этого ребенка так, как я люблю своего старшего ребенка!"», - делится сокровенным наша собеседница. 

Уже на 22-й неделе беременности родителям пришло радостное известие, которое придало сил им обоим: Алена узнала, что у них с мужем будет девочка. Супруги были невероятно счастливы, несмотря на все «но». В то время женщина состояла на учете в Институте матери и ребенка в Кишиневе. Там ее уже ждали родов, готовили реанимацию и все необходимые для этого условия. Однако разлука с мужем становилась уже невыносимой, и впоследствии Алена решает все же возвращаться домой:

«Я хотела к мужчине. Уже не было сил держать. Я уже и так задержалась там в Молдове, потому что долго ждала анализов — там один анализ делали 2 месяца. Я бы раньше приехала», — признается женщина.

Так что Алена со своей старшей дочерью Эмилией вернулись в Украину, но с одним условием: когда придет время рожать — снова ехать обратно в Кишинев. Но жизнь, как говорится, внесла свои коррективы. В Белгороде-Днестровском мать попыталась встать на учет, чтобы в дальнейшем быть под профессиональным наблюдением. Местный врач, увидев румыноязычные документы и узнав о сложном диагнозе ребенка, порекомендовал Алене ехать в Одессу. Тогда женщина еще не понимала, что этот отказ, возможно, спас жизнь ее маленькой девочке.

28-ая неделя беременности: «Ребенок жить не будет»

Уже в Одессе Алена услышала первые теплые и по-настоящему обнадеживающие слова поддержки от врача-генетика:

"Она мне сказала: "Не переживайте, что это такой ребенок. Они тоже живут, они часто развиты, - просто ими нужно больше заниматься, чем с обычными детьми", - пересказывает слова врача женщина.

Все предварительные обследования и анализы не предвещали беды. Семья Надводских была уверена, что с их дочерью, несмотря на ее диагноз, все хорошо. Но плановое УЗИ на 28-й неделе беременности мгновенно разрушило это хрупкое родительское спокойствие. Алена вспоминает, что для того срока ее живот был маленьким, почти незаметным, но женщина и не подозревала, насколько критической была ситуация, пока врач не вынес свой холодный вердикт:

«Доктор посмотрел и говорит: «Ну, здесь ребенок жить не будет», — так сразу. Я спрашиваю: "Почему? Нам всегда все говорили, что ребенок развивается, все растет у него, как у обычного ребенка, несмотря на этот диагноз". Мы все время были уверены, что это так. Он ответил: "Вы не видите, какой у Вас маленький живот? Ребенок просто не растет уже у Вас. Он трижды обвит пуповиной. Вам нужно срочно делать кесарево сечение, но здесь нет никаких гарантий". На такое мы точно не рассчитывали. Мы приняли этот диагноз, но думали, что ребенок хотя бы в свой срок родится», — делится своей болью мать. 

Уже впоследствии медики Одесской областной больницы собрали консилиум, после которого поставили Алену перед сверхсложным выбором: либо продолжать беременность, хотя на тот момент ребенок внутри уже слабо двигался, либо решиться на экстренное кесарево сечение на 28-й неделе, когда малыш еще был недоношен. При этом сами специалисты не давали женщине никаких рекомендаций или гарантий — решать судьбу девочки была сама мать.

И Алена избрала жизнь. Через несколько дней ее госпитализировали, чтобы успеть до операции проколоть специальные препараты для раскрытия легких ребенка, которые еще не были достаточно развиты для самостоятельного дыхания после рождения. Все дни ожидания мать провела в молитве, готовясь к любому концу. Женщина вспоминает те минуты, не сдерживая слез:

"Я молилась: "Боже, если Ты знаешь, что этот ребенок будет жить… Я не знаю его судьбу вперед. Если, несмотря на свой диагноз, он будет развит, будет ходить, говорить, то дай ему жизнь. А если ребенок будет тяжелым, если эта жизнь будет обузой для него и для меня, то даже если Ты даже побери ее, если ты даже заберешь ее, то и даже заберешь ее Обиды на врачей. Чтобы принять просто: как будет, так будет», — сказала Алена.

750 граммов жизни

Девочка должна родиться в конце октября, но судьба распорядилась несколько иначе. На 8 часов утра 14 августа 2022 года Алене назначили операцию. Первое, что она смогла произнести, как только оправившись от наркоза, было только одно слово: «Живая?»:

«Мне преподнесли одеяло, такое замотанное, и говорят: Целуй! А я спрашиваю: "Живая?". А они говорят: "Ну раз дали целовать - значит жива". И все. И забрали. Нет крика, ничего я не слышала, конечно. Все. Меня перевели в реанимацию, и я целый день до вечера не знала, что с моим ребенком: выжила ли она, что с ним вообще…», — вспоминает Алена.

Уже вечером врач сообщил: ребенок стабильный, живой. Ее вес – 750 граммов, рост – 36 сантиметров. Крошечную девочку, которая тогда могла уместиться в ладонях, назвали Оливией. Первое, что Алена спросила у медика, есть синдром? Но он ответил, что пока продолжаются обследования. Женщина признается: несмотря на все предварительные анализы, указывающие на диагноз, в глубине души она до последнего питала надежду на ошибку.

На следующий день, когда Алене было больно даже шевельнуться, у женщины было только одно желание увидеть свою дочь:

«Только женщины, прошедшие кесарево сечение, знают, как это вставать. Но у меня было такое желание идти к ней, увидеть ее. И я встала. Я шла едва, там все трубки… Я, наверное, никогда не забуду тот момент, когда я зашла к ней в реанимацию. Там было много таких боксов для детей. И в одном из них лежали двое. И я смотрю: один ребенок больше такой прямой, а другой — ну очень крохотный. Я ухожу, а мне медсестра говорит: "В том боксе Ваш ребенок". Я иду и думаю: "Боже, хотя бы та больше была моя", - смеется Алена. — И я подхожу, и вижу у этой лжи нашу фамилию», — рассказала она.

Увиденное в кувезе просто ошеломило мать:

«Это было очень тяжело, потому что на самом деле это был котенок. Она лежала там: просто были такие ребрышки, обтянутые кожей. На животе было такое утро у нее большое... Рядом лежал мальчик, он весил кило восемьсот, но он был очень велик для меня. Я клала руку на нее и говорила: "Ты будешь говорить, ты будешь ходить! Я тебя люблю". Я говорила очень много слов… Я выстояла в тот час, хотя было очень тяжело. Я просто понимала, на что способна мама, что делает ее любовь к ребенку», — вспоминает сквозь слезы Алена. 

Сергей тем временем ждал женщину в коридоре. Когда Алена вышла и показала ему первое фото их дочери, мужчина сначала не осознал, насколько она крошечна:

"Ну, ребенок как ребенок", - спокойно ответил отец.

И только впоследствии, когда Сергею разрешили увидеть Оливию уже своими глазами, он понял, как маленька она на самом деле. Только тогда цифры из медицинских отчетов приобрели для отца девочки реальные очертания.

После родового Оливия должны были перевести в отделение для недоношенных детей в областную больницу. В то время другим мамам разрешали самостоятельно нести малышей в реанимобиль. Алена тоже очень ждала в этот особый момент…

«Я так ждала. Я так просила у врача: "Позвольте мне вынести ее!". И он будто бы сначала позволил, а потом сказал, что она очень маленькая, очень много этих проводов — и не может этого позволить. Для меня это было наибольшее разочарование…», – рассказывает женщина.

И вместо привычной выписки с цветами, шариками и фотосессии возле роддома с новорожденным младенцем, Алена и Сергей просто вышли через задний ход заведения — с сумками, вещами и тревогой за маленькую Оливию, которая тогда осталась под наблюдением врачей.

Три месяца между страхом и надеждой

А дальше три долгих месяца в стенах больницы. Сначала Алена поселилась рядом с медучреждением и через день ходила навещать дочь. Молоко матери поначалу не усваивалось, Оливия жила на глюкозе, и порой ее вес падал до критических 600 граммов. Лишь когда девочке исполнилась луна, их вместе с матерью уже положили в одну палату для совместного проживания. Алена постепенно привыкала к общению с дочерью через бокс, потому что брать на руки такую ​​кроху медсестры просто не разрешали:

«На тот момент я не знала, как подступиться. Открываю тот бокс - все провода пищат, они меня ругают: "Чего вы туда лезете?", - делится с нами мать уже с улыбкой. — А я не знала, как собрать эти анализы… Я чувствовала себя беззащитной. Но привыкала к ней постепенно».

Приблизительно через пол месяца Алена впервые прижала свою дочь к себе:

«Это был момент такого счастья, когда прижала ее к груди… Мне не хотелось ее отпускать. Это такой крошечный комочек счастья…», — сквозь слезы рассказывает женщина.

И именно во время той длительной борьбы за жизнь анализы, взятые у малышей сразу после рождения, окончательно подтвердили диагноз. Алена признается: в тот момент она уже не плакала, потому что была полностью готова к этому.

Когда Оливия весила 1800 граммов, и выписка казалась такой близкой, она вдруг начала задыхаться. У девочки обнаружили двустороннее воспаление легких. Диагноз снова вернул ребенка к реанимации — еще раз зонд, глюкоза и болезненная потеря так тяжело добытого веса. Пока Алена плакала день и ночь, в соседней палате лежали дети, от которых отказались родители. Этот контраст больно ранил материнское сердце.

«Там были две девочки, у которых прямо на лбу написали 1 и 2 — они были близнецами. Мне было так больно. Почему мамы оставили таких здоровых детей? Когда от таких детей, как у меня, с синдромом Дауна, очень часто отказываются, делают аборты… А я хоть на стену лезь — так хочу ее забрать! У меня такая потребность в этом ребенке! А кто может просто оставить здоровых детей! Для меня это было так больно…».

К счастью, дочь уже скоро перевели обратно в палату к матери, где она начала потихоньку крепнуть. Только в ноябре весы показали вожделенные 2200 граммов. Родители и врачи выдохнули с облегчением — Оливия могла наконец ехать домой.

«Жизнь без границ»

Выписка из больницы не стала финалом: начался новый этап – обследований, медосмотров и реабилитации. Хотя это уже не был тот ежедневный страх потерять ребенка, который семья Надводских пережила в реанимации, но впереди их ждал кропотливый труд. Родителям хотелось верить в чудо — что Оливия догонит сверстников и будет развиваться как обычный ребенок. Но этого не вышло. Развитие дочери следовало по собственному, особому графику.

Да, первый зубчик у девочки вылез только в год и четыре месяца, когда у большинства детей они появляются уже в полгода. А самостоятельно ушла она в два года и четыре месяца. Символично, что именно в этот период, когда Карандаш (как ласково называет ее мать) делал свои первые шаги, начало зарождаться и дело жизни Алены.

Толчком для этого стала встреча в Маяках с другими семьями, воспитывающими особых детей. Среди них была Анна – переселенка из Херсона, которая уже много лет живет в Ивано-Франковске. Женщина, у которой младшая сестра также синдром Дауна, рассказала, как ее команда поддерживает других детей с инвалидностью и их родителей — они проводят различные творческие занятия, организуют лагеря и устраивают разнообразные активности, имея при этом огромную поддержку. Этот опыт стал для Алены тем же толчком, которого ей так не хватало: она сразу «загорелась» созданием такого проекта в Аккермане:

«Я почувствовала, как что-то в моем сердце начало происходить… на трагедию для моего мужа в то время, – смеется Алена. — Он очень тяжело решается на все такие сложные моменты».

Сначала мужчина сомневался, сможет ли семья осилить эту идею финансово и претворить в жизнь. Алена будто и согласилась с ним, тем более у них у самих еще маленький ребенок, требующий много времени и внимания родителей. Но это чувство миссии уже не давало ей покоя…

«Я приехала домой, и мнения меня не покидали… Я хожу, я думаю об этом. И одну ночь я просто лежу, у меня абсолютно нет сна, и я вижу, как делать полностью этот проект: Рождество, знакомая команда, которая может приехать с готовым постановлением для этих детей, а я могу прислать всем объявления — я лежала и все это видела…», — делится Алена. 

Уже на следующее утро Сергей полностью поддержал жену и согласился делать все возможное ради этого дела. Так в Белгороде-Днестровском, на базе местной церкви, родился проект «Жизнь без Границ», призванный стать для особых детей тем пространством, в котором для них действительно не будет никаких пределов – ни в любви, ни в принятии, ни в поддержке. Первое мероприятие Алена провела в январе прошлого года. Женщина с искренней улыбкой вспоминает тот день:

«Я впервые в жизни напекла имбирное печенье, раскрасила его, и мы раздавали его при входе в таких красивых пакетиках. Пришли многие — было около шестидесяти деток, из них — 45 особых».

После открытия Алена пригласила семьи на постоянные клубы и привлекла в свою команду группу волонтеров. Формат встреч продумали так, чтобы помочь каждому: пока другие участники коллектива занимаются с детьми, устраивая им разные игры и творческие активности, у родителей есть время для себя — участвуют в мастер-классах, общаются между собой, делятся собственным опытом, поддерживают друг друга и восстанавливаются эмоционально. Главным условием проекта стал фокус на всей семье:

«Мы приглашаем маму, папу, сестричек, братиков и, конечно, самого ребенка. Потому что обычно в семьях, где растут особые дети, им очень много внимания уделяется. А братики и сестренки остаются как в стороне. Я это говорю по собственному опыту, потому что так и есть. Было некоторое время, когда мне моя старшая дочь говорила: “Мам, люби меня так, как ты любишь Оливию, а Оливию – так, как ты любишь меня!”. Когда я просила Бога полюбить младшую дочь так, как я люблю старшую. А Бог мне дал гораздо больше любви», — вспоминает Алена.

«Жизнь без границ» стал по-настоящему народным проектом, который держится на неравнодушии горожан: кто помогает руками, другие — финансово. Даже на местном рынке, когда Алена скупает продукты для встреч, продавцы часто делают скидки или отдают товар даром, — рассказывает женщина. Впоследствии инициативу поддержали на международном уровне – она получила грант в 100 тысяч гривен от иностранного благотворительного фонда. Команда смогла закупить все необходимое для работы от технической составляющей в виде компьютера и колонки до мягких игровых модулей для развития детей.

Сегодня проекту уже более года, сейчас он занимается более двадцати особыми семьями.

Оливии же сейчас три с половиной года. Она очень любит объятия, часто просится на ручки и, как говорит мама, настоящая «улыбка». Девочка активная, иногда озорничает, как и все маленькие дети, а самая любимая ее игрушка — музыкальная колонка, светящаяся разными цветами. И хотя ее развитие происходит в более медленном темпе, родители с любовью и терпением относятся к каждому ее шагу и готовы всегда поддержать. Алена убеждена: все, через что прошла их семья, имело свой высший смысл:

«Без этого ребенка я никогда в жизни не начала бы такой путь», — признается женщина.

Теперь главная цель Алены — доносить до людей, что такие дети являются неотъемлемой частью общества, и разрушить стереотипы, которые годами создавались вокруг них.

«Это действительно очень большая проблема нашего общества, это советское воспитание — что такие дети рождались только в каких-то малообеспеченных семьях или аморальных. Мы стараемся донести, что это такие же семьи. Мы такие же мамы. Эти матери, которые приходят к нам в сообщество, абсолютно интеллигентные женщины, у которых так произошло: родился такой ребенок. Они приняли ее. Демонстрируя жизнь нашего проекта, мы тем самым показываем, что эти дети, да, они особенные, они требуют больше внимания, но они такие же люди, они так же растут, живут, чувствуют и нуждаются в любви», — отмечает Алена.

А впереди новые мечты: Алена стремится открыть в городе инклюзивное кафе. И это уже не просто о досуге, а о будущем — чтобы Оливия и другие люди с разными нарушениями могли работать, чувствовать себя нужными и быть достойной частью общества.